Feiern wir das Leben! Jedes Leben!
Rund 5.000 Kinder und Jugendliche leben in Österreich mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Für sie und ihre Familien bedeutet dies große Herausforderungen, oft über viele Jahre. Derzeit unterstützen 17 Mobile Kinder-Palliativteams und 14 Kinder-Hospizteams in Österreich Familien mit ihren schwerkranken Kindern. In Oberösterreich ist es der Caritas schon lange ein Anliegen, betroffene Familien zu unterstützen. 2008 wurde deshalb gemeinsam mit weiteren GesellschafterInnen die gemeinnützige KinderPalliativNetzwerk GmbH gegründet. Das multiprofessionelle Team des KinderPalliativNetzwerks berät, begleitet und unterstützt betroffene Familien. Im Team sind DiplomkinderkrankenpflegerInnen mit Zusatzqualifikationen in pädiatrischer Palliative Care, Intensivpflege, Aromapflege, eine Sozialpädagogin und Sozialarbeiterin sowie eine Physiotherapeutin tätig. Jährlich werden zwischen 100 und 150 Familien betreut sowie ca. 1.200 Hausbesuche gemacht. Dabei wurden von den MitarbeiterInnen knapp 40.000 Kilometer zurückgelegt.
Im Jahr 2021 wurde der Österreichische Kinderhospiz- und Palliativtag eingeführt. Er findet am 1. Juni, dem internationalen Kindertag, statt. Dieser Tag macht auf die Situation Familien mit Kindern mit lebensverkürzender Erkrankung aufmerksam und will die Inhalte und Angebote der pädiatrischen Hospiz- und Palliativarbeit bekannter machen und damit die Öffentlichkeit für diese Themen sensibilisieren. Gleichzeitig macht der Tag auf die Bedürfnisse von Kindern aufmerksam, die in ihrem Umfeld mit den Themen unheilbare Erkrankung, Sterben, Tod und Trauer konfrontiert sind.
Das Thema „Seifenblasen“ begleitet seit dem letzten Jahr diesen Tag. Denn Seifenblasen sind bunt, schillernd und zerbrechlich – so wie die Welt von schwerkranken Kindern und jungen Menschen. Sie spiegeln Momente der Freude. Sie faszinieren – schwerelos und vielfältig wie Träume. Auch heuer werden die MitarbeiterInnen des KinderPalliativNetzwerks den begleiteten Kindern und ihren Geschwistern im Juni Seifenblasen als kleines Geschenk mit Hinweis auf den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag überreichen.
Engelsfackel goes Austria
Ein Vater, dessen Tochter Angelina mit 17 Jahren an einem Hirntumor verstarb, kreierte als Erinnerung einen Engel in Herzform als Grabstein. Zur Erinnerung an seine „Angel“ und als Dank für die Unterstützung und Begleitung schenkte der Vater das Symbol – diesen Engel – dem Deutschen Bundesverband Kinderhospiz. Seit 2018 wird der Engel nun alle zwei Jahre in Form einer „Engelsfackel“ bei einem Kinder-Lebenslauf durch ganz Deutschland von einem Kinderhospiz zum nächsten getragen.
2022 hat man symbolisch eine Fackel an Österreich übergeben. Heuer wurde die Idee der Weitergabe in Österreich aufgegriffen, und die Engelsfackel wurde von Bundesland zu Bundesland weitergereicht. Dort wurde jeweils ein bestimmtes Thema aus dem Bereich Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einem Foto dargestellt.
Mit diesen Beiträgen aus allen österreichischen Bundesländern sollte eine Verbindung zu Deutschland geschaffen und das gemeinsame Engagement für die Anliegen von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien unterstrichen werden.
Auch das KinderPalliativNetzwerk hat sich dieser Aktion angeschlossen und das Thema „Betreuung und Begleitung zu Hause“ aufgegriffen. Nähere Informationen gibt es hier: https://www.kinder-hospiz.at/engelsfackel-aktion/
