Krankheit und Tod von Kindern und Jugendlichen sind nach wie vor ein gesellschaftliches Tabuthema. Um darauf aufmerksam zu machen, findet heuer zum dritten Mal am 1. Juni der Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag statt. In Oberösterreich ist es der Caritas schon lange ein Anliegen, betroffene Familien zu unterstützen. 2008 wurde deshalb gemeinsam mit weiteren Gesellschaftern die gemeinnützige KinderPalliativNetzwerk GmbH gegründet.
Jährlich werden zwischen 100 und 150 Familien betreut sowie rund 1.500 Hausbesuche gemacht. Dabei werden von den MitarbeiterInnen im Jahr rund 35.000 Kilometer zurückgelegt. Zusätzlich werden jährlich ca. 2.100 telefonische Beratungsgespräche geführt. „Symbol für den heurigen Kinderhospiz- und Palliativtag sind Seifenblasen, “ erklärt Mag.a Ulrike Pribil von der Caritas OÖ, die Geschäftsführerin des KinderPalliativNetzwerks ist. „Sie sollen sensibilisieren, wie bunt, schillernd und zerbrechlich die Welt von schwerkranken Kindern ist.“
Das Leben mit einem ganz besonderen Kind in Oberösterreich
In Oberösterreich betreut das KinderPalliativNetzwerk Familien, in denen ganz besondere Kinder leben. Es sind Kinder, die lebensbedrohlich erkrankt sind oder die schwer beeinträchtigt sind und deren Lebenszeit begrenzt ist. „Wir begleiten aber auch Kinder in der Zeit des Abschiednehmens von einem nahestehenden Menschen – z.B. eines Geschwisterkindes oder eines Elternteils – und in der Trauer“, sagt Geschäftsführerin Ulrike Pribil. Ein interdisziplinäres Team kümmert sich um pflegerische, therapeutische und medizinische Anliegen, leistet umfassende Beratung und begleitet die gesamte Familie. Die bestmögliche Lebensqualität aus Sicht der Betroffenen leitet das Handeln der MitarbeiterInnen. Trotz oftmals niederschmetternder Diagnosen und Prognosen von Krankheitsverläufen, die hoffnungslos scheinen, erfahren die MitarbeiterInnen des KinderPalliativNetzwerks viel Lebensfreude. „Im Hier und Jetzt zu sein, tiefe Freude empfinden und ausstrahlen zu können, darin sind für mich Kinder wahre Lebenskünstler und unsere besten Lehrmeister“, sagt Ulrike Pribil.
Den Weg der Familien zu begleiten braucht viel Geduld, Achtsamkeit und Verständnis. Vertrauen und eine „gelungene“ Beziehung sind das, was die Betreuung tragen. Die Beziehung wird durch die regelmäßigen Kontakte zum erkrankten Kind und seiner Familie aufgebaut und gepflegt. „Dabei ist es wichtig, was für jeden Einzelnen Lebensqualität in der jeweiligen Situation ist, was positiv dazu beiträgt und letztendlich als Freude am Leben zum Ausdruck kommt. Genauso gehört dazu, Belastendes wahrzunehmen und eine Basis zu schaffen, in der auch negative Gefühle zugelassen und offen angesprochen werden“, erklärt die Geschäftsführerin des KinderPalliativNetzwerks. Diese Art der Begleitung ermöglicht es, gemeinsam mit der Familie individuell Lösugen zu entwickeln, wie z.B. Entlastungsangebote, Unterstützung durch fachliche Expertise oder durch die Möglichkeit des Aussprechens „unaussprechlicher“ Dinge, mit der Gewissheit, gehört und nicht bewertet zu werden.
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