Eine Frau und ein Kind sitzen zusammenan einem Tisch.

Zweiter internationaler Fachdialog zum Thema Prader Willi Syndrom

Mitte Mai fand im Melodium Peuerbach der zweite internationale Fachdialog zum Thema Prader Willi Syndrom statt. Caritas-Vorstand Mag. Stefan Pimmingstorfer begrüßte die rund 100 Personen. Neben betroffenen Menschen waren auch Angehörige von Menschen mit der Diagnose PWS sowie Mitarbeiter*innen aus Trägerorganisationen angemeldet.

Rückblick und Ausblick

Janine Sinner, Caritas Mitarbeiterin und Mitglied des PWS-Kompetenzzentrums, gab im ersten Vortrag einen Rückblick in bereits erreichte Tätigkeiten des Kompetenzzentrums. Zahlreiche Maßnahmen zur besseren Vernetzung sowie Sichtbarkeit der seltenen Erkrankung wurden getroffen. Darunter auch eine Website, die Anlaufstellen für betroffene Personen abbildet.

Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck legte dem Publikum auch einen geschärften Blick ins Umfeld nahe. Während in den 90er Jahren der Fokus oft auf der Strukturierung der Tagesabläufe lag, plädiert er das positive Wohlbefinden durch folgende Indikatoren zu erfassen: Positive Gefühle, Engagement, Soziale Beziehungen, Sinnhaftigkeit und Selbstwirksamkeitserleben.

Dr. Hubert Soyer referierte ebenfalls über die Wechselwirkung der verschiedene Lebensbereiche und wie sie sich auf das Wohlbefinden auswirken. Ebenfalls sprach er über das Thema Angst und wie sie sich in den letzten Jahrzehnten verändert hat. „Bleiben Sie angstfrei oder bleiben Sie frei trotz Angst“, gab er den Besucher*innen mit.

In einer emotionalen Talkrunde, angeleitet von Birigt Krista, Mitarbeiterin im Agogischen Fachdienst sowie im Pädagogischem Controlling und der Interessenvertreterin Celina Petermandl, gaben Eltern sowie Betroffene einen Einblick in ihren Alltag. Besonders wichtig für alle Beteiligten ist neben Sicherheit und Vertrauen auch das Führen eines selbstbestimmten Lebens.

Gemeinsam Themen erarbeitet

Am Nachmittag wurden drei Workshops angeboten.
Menschen mit der Diagnose PWS erarbeiteten in dem Workshop „Ich fühle mich wohl“ einen Überblick über Tätigkeiten, Dinge und Personen die sie brauchen, damit sie sich wohlfühlen.

Die angeleitete „Kraft*tankstelle“ stand den Angehörigen zur Verfügung. Unter anderem wurden kreative Techniken angewandt, um frische Impulse zu sammeln oder zu Entspannen.

Der Workshop „Zusammen*Wirken der Lebenswelten“ richtete sich an Fachkräfte und Angehörige. Hier wurde in zwei Gruppen gelernt, besprochen und diskutiert. Auch die beiden Vortragenden Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck und Dr. Hubert Soyer beantworteten Fragen und gaben Inputs.

St. Pius in Berlin

Nach der erfolgreichen Veranstaltung in Peuerbach, geht es Ende Mai für das Prader-Willi-Kompetenzzentrum St. Pius nach Berlin. Caritas-Mitarbeiterin Janine Sinner wird bei der sechsten Prader-Willi-Syndrom-Betreuerkonferenz referieren. Neben Vorträgen werden auch dort Workshops in einer gemeinschaftlichen Atmosphäre abgehalten.

Einblicke